Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN), Hacettepe Üniversitesi Kök Hücre Araştırma ve Uygulama Merkezi (PEDi-STEM) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliği ile düzenlenen “Nadir İçin El Ele” toplantısı 29 Mayıs’ta Sıhhiye Yerleşkesinde gerçekleştirildi.
Toplantı, HÜGEN Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın ve üniversitemiz Rektörü Prof. Dr. Mehmet Cahit Güran’ın açılış konuşmaları ile başladı.
Açılış konuşmalarının ardından; üniversitemiz öğretim üyeleri, Sağlık Bakanlığı, Birleşmiş Milletler Çocuklara Yardım Fonu (UNICEF), Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu’ndan konuşmacıların yer aldığı “nadir hastalıklarda mevcut durum, genel bakış”, “nadir hastalıklar-toplum sağlığı”, “nadir hastalıklar-kayıt sistemleri” ve “nadir hastalıklarda paydaşlar arası koordinasyon, farkındalık” oturumları gerçekleştirildi.
Oturumlarda; ülkemizde ve dünyada nadir hastalıklarda güncel durum, hasta kayıt sistemlerinin önemi, hastaların tanı, takip ve tedaviye erişimde yaşadıkları zorluklar ve çözüm önerileri, hasta derneklerinin bu alandaki çalışmaları ve beklentileri, toplumda nadir hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasına yönelik yapılması gerekenler ana temalarında konuşmalar yapıldı.
Paydaşların bir araya gelmesi ve birlikte çalışmasının öneminin vurgulandığı konuşmalar neticesinde, mevcut iş birliklerinin güçlü bir şekilde sürdürülmesine ve bu toplantı aracılığı ile yeni iş birliklerinin de temellerinin atılmasına karar verildi.
Nadir hastalıkla mücadele eden hastaların seslerini duyurmak için hazırladıkları video gösterimi ile toplantı sona erdi.
Konuya ilişkin TV haberine aşağıdaki linkten ulaşılabilir.